Lipa Rima Com Pipa

|by Ana Vougo

Olá, chamo-me Filipa e tenho Doença de Crohn

Tinha ido à festa de Corroios na véspera e depois a um bar Marroquino. Não consumi álcool (porque não bebo), não comi nada de mal, não fumei nada (porque não fumo sequer. Nunca fumei). Foi apenas uma noite normal entre três amigos que só se queriam divertir.

28 de Agosto de 2006. Não faço a menor ideia do que fiz nesse dia mas lembro-me que comi chocos com tinta. Lembro-me que à noite fui a Corroios. Lembro-me de chegar a casa de madrugada e de adormecer logo, de tão cansada que estava. Lembro-me que o dia foi quente e a noite também.

29 de Agosto. Acordei para o pesadelo. Vómitos de cor negra, diarreias de cor negra, febre, coração aos pulos.

Estava um calor insuportável. Só não deitei as tripas para fora por milagre. Só não vomitei o estômago porque não calhou.

Lembro-me da minha irmã de volta de mim quando eu, exausta, me deitei no chão frio da casa de banho.

Lembro-me do meu pai me perguntar de 5 em 5 minutos se eu estava melhor. Lembro-me que já não tinha forças para responder.

A minha mãe estava a trabalhar. Ligava de 10 em 10 minutos para o meu pai e para a minha irmã para saber como eu estava.

Estava mal. Estava muito mal. Estava toda dorida. Doía por dentro.

Lá saí da casa de banho. Bolas, estava mesmo calor.

Fui para o quarto. Vieram os chás e a água com açúcar porque temos que nos hidratar. Seguiram-se as bolachas “Maria”. Que sacrifício. Não havia forças nem vontade para beber ou comer fosse o que fosse. Queria apenas ficar deitada.

Custava-me falar. Pensar. Abrir os olhos. Só queria que passasse. Malditos chocos com tinta, pensava eu.

“Queres ir ao hospital Filipa?

Não, amanhã tenho de lá ir ao Egas Moniz porque tenho consulta de Otorrino. Depois conto o que se passou e logo vejo. Obrigada. Só quero ficar deitada”.

Dia 30 de Agosto. Tinha consulta de otorrino de manhã porque há uns meses tinham-me aparecido uns nódulos na garganta. Esforço de cantar.

Apresentei-me pontualmente no hospital. Não me lembra do nome do médico. Tentou fazer-me um exame para observar as cordas vocais e os tais nódulos. Não conseguiu. Estava fraca demais do dia anterior. Não conseguia colocar nada na boca. Muito menos um tubo manhoso. Devia estar da cor da parede porque desatei a dizer que se ele me enfiasse aquele tubo com a “camerazinha” pela garganta abaixo eu vomitava… e eu não conseguia vomitar mais.

Ele então perguntou-me o que se tinha passado. Contei-lhe. Tinha vomitado e tinha tido diarreias negras. O negro era sangue, disse-me ele. Estava doente, tinha que ser vista o quanto antes. Não fiz o exame nesse dia. Fui encaminhada para a gastroenterologia com urgência.

O médico foi comigo ao guichet. Queria ter a certeza que era encaminhada devidamente.

A senhora marcou a consulta. O mais urgente era em finais de Outubro.

Eu ri-me e disse qualquer coisa como “ isto é que é marcação rápida? A ver se até la não morro”! …enfim, a protestar desde 1982.

Passado uns dias olhei-me no espelho. Estava tão magra. Naquela manhã perdi imenso peso. Perdi 15kgs. “Ah e tal não sejas aldrabona que isso não e possível”. Mas é.

Não me reconhecia no espelho. Pesava-me todos os dias. Precisava de engordar. Aquilo não era normal. Aquele corpo não era meu. Eu tinha rabo, mamas, pernas, braços…agora parecia um esqueleto. As roupas não me serviam. Chorava todos os dias. Rezava todos os dias para que o meu peso voltasse. Confesso que estava mais preocupada com isso do que em saber o que tinha.

O sofrimento sobre este tema estava só a começar.

Princípio do mês de Outubro.

Não me lembra o dia.

Fui à tal consulta de urgência (brincalhões!) e conheci o meu salvador: o Dr. Serra.

Um médico novo, bem-disposto, que me atendeu e ouviu com toda a atenção as minhas queixas. Com o tempo tornámo-nos chegados. Gosto mesmo imenso dele! Estou sempre a dizer-lhe que sou a paciente preferida dele. E ele não desmente! (e eu fico toda babada).

Entendeu à primeira a minha maneira de ser. Nervosa, ansiosa, faladora, cheia de perguntas, que se ri com tudo e com nada. Sempre me sorriu. Uma paciência de santo! Era impossível ter tido melhor sorte com o médico que me calhou. E olhem que eu sou daquelas doentes que não quer fazer nada do que ele manda e refila ou tenta negociar tudo…dou-lhe mesmo imenso trabalho. Ainda assim, ele nunca desistiu de mim.

Disse-me que tínhamos que fazer exames. Confirmou que as fezes e os vómitos negros eram mesmo sangue. Elaborou uma dieta alimentar (que eu não cumpri mais que 3 dias) que aquilo mais parecia tortura.

Nada de leite, pão só sem glúten e só côdea, carnes brancas, nada de leite ou iogurtes a não ser de soja (nojo, nojo, nojo), nada de sumos, nada de frutas como uvas, laranjas, kiwis, papaias ou ameixas. Um sem número de restrições às quais não achei graça nenhuma. Medicou-me. E marcámos os exames.

Fi-los no fim desse mês. Sai uma colonoscopia com anestesia geral (e o que ele passou mal comigo enquanto não me pôs a dormir!) e um exame em que temos de engolir uma cápsula que tem uma camerazinha para filmar tudo por dentro durante 24h (acho que eram 24h porque me lembra de dormir com uma bolsinha que fazia parte do pack). Fiz análises ao sangue. Fiz Rx´s e Tac´s. Fiz uma biopsia aos intestinos. Fiz de tudo!

Foi-me dito que podia ser muita coisa. Nenhuma das possibilidades era boa. Garanto-vos.

A minha mãe saiu do consultório em prantos. O meu pai não chorou, não que eu visse, mas estava aterrado com medo. A minha irmã sempre mais forte, mas via-se nela muita fragilidade.

Foram feitas uma centena de promessas. O meu pai prometeu coisas ao seu Santo António. A minha mãe começou nesse ano a ir a Fátima a pé. Eu também fiz uma promessa. Sou devota de Nossa Senhora e senti que tinha que lhe pedir ajuda.

A minha irmã sempre foi mais reservada. Crescemos que nem cão e gato mas temos o mesmo sangue. Hoje somos mais que irmãs. Sei que não dizia nada mas estava com medo também. Nunca soube se fez alguma promessa. Mas teve de alinhar na altura de as pagarmos todas. E depois disto só nos restava esperar.

Voltei lá no dia 20 de Novembro para saber o resultado.

Na véspera a minha irmã fez anos e, um dia antes dos anos dela, fui ao casamento de dois grandes amigos no Alentejo, em Santiago do Cacém. Diverti-me muito. Comi pouco…

Durante as três semanas de espera pelos resultados tinha tomado uma decisão: se fosse cancro ia lutar. Sabia que as probabilidades de o vencer estavam contra mim, porque a família do meu pai morre toda de cancro, mas ia lutar. E porque nesse ano letivo terminava a faculdade e para mim não chegar lá era inaceitável. Então uma pessoa desgasta-se quase 4 anos a estudar para depois nem terminar a coisa? Ah nem pensar! Tinha muito que fazer. Queria viajar, exercer jornalismo, casar, ter filhos… Queria viver, sempre quis.

Tenho medo da morte. Sofro de ataques de pânico e ansiedade desde sempre, exatamente por ter medo de morrer. Por isso queria viver.

Durante as três semanas de espera não pensei muito nisso. Quer dizer, tentava não pensar, mas era tarefa difícil, porque todos à minha volta me tratavam com ar de pena e volta e meia apanhava a minha mãe a chorar ou o meu pai a rezar baixinho.

Agarrei-me aos meus cães. Eles também não me deixavam sozinha. Desde que cheguei a casa no dia que fiz os exames que eles não mais me largaram. Chamem-me maluca, mas eles sabiam o que se estava a passar. Portanto sozinha nunca estive.

Ia às aulas da Faculdade, estava com os amigos…não me lembro de muito mais do que isto durante aquelas três semanas.

E de repente la estávamos nós. Dia 20 de Novembro no Egas Moniz com o Dr. Serra. A minha irmã veio juntamente com os meus pais. Mas ela não quis entrar para saber o que eu tinha. Quis esperar cá fora.

Os meus pais entraram comigo apesar de eu avisar desde que saí de casa que queria entrar sozinha. Claramente não me ligaram nenhuma. Assim que se ouviu no altifalante “Ana Filipa Vougo ao gabinete de gastroenterologia” que eles colaram-se a mim e depois às cadeiras dentro do consultório.

Tive pena do Dr. Serra. Coitado. Eles não o deixavam falar. E eu, que não é nada normal em mim, estava calma e calada.

Ele falou falou falou e eu não faço ideia do que ele disse. Os meus pais não se calavam com perguntas num desespero que me desesperava. Às tantas ele olhou para mim e disse: Ana, tu tens Doença de Crohn.

Os meus pais fizeram cara de espanto (porque nenhum de nós sabia o que isto era) e eu perguntei: não é cancro? Não era. É doença de Crohn. E a pergunta que se seguiu foi: que doença é essa? Vou morrer ou vou poder acabar o curso e ir à bênção das fitas?

Os meus pais desataram a chorar agarrados a mim. Não ia morrer. Eles estavam tão felizes. E eu aliviada. E com vergonha porque, convenhamos, aos 24 anos já não levamos os nossos pais connosco ao médico. O Dr. Serra sorriu. É o maior! O quanto eu gosto dele. Como eu lhe tenho um grande carinho. Uma enorme gratidão. Não tenho palavras para falar dele ou para o descrever. Não tenho. O que sinto é que ele ainda hoje cuida de mim. Faço questão. É o meu médico. O meu médico preferido.

Seguiram-se as explicações, tiraram-se dúvidas, foram dadas recomendações e a terapêutica, tudo.

Não ficou nada por perguntar nem nada por responder. Marcou-se a próxima consulta.

Para quem não sabe a doença de Crohn “é um processo inflamatório crónico envolvendo principalmente o trato intestinal. Embora possa atingir qualquer parte do tubo digestivo, da boca ao ânus, afeta mais frequentemente a última parte do intestino delgado (ileum) e/ou o intestino grosso (cólon, reto e ânus). A doença de Crohn é uma situação crónica que pode reaparecer por várias vezes durante a vida. Alguns doentes têm longos períodos de remissão, algumas vezes por anos, permanecendo livres de sintomas. Não existe processo de prever quando a remissão pode ocorrer ou quando os sintomas irão reaparecer. Devido ao facto da doença de Crohn poder afetar qualquer parte do intestino, os sintomas podem variar muito de doente para doente. Os sintomas mais comuns incluem a dor ou cólica abdominal, diarreia, febre, emagrecimento e distensão abdominal. Nem todos os doentes apresentam estes sintomas, alguns podendo mesmo nunca os manifestar. Outra sintomatologia pode incluir dor ou escorrência anal, lesões cutâneas, abcessos ano-retais, fissuras e dor articular (artrite) ”. (fonte Google)

Em mim, a doença está localizada no cólon. E está controlada.

Quando saí do consultório via-se que a minha irmã estava em pânico. Eu não me lembra quem lhe disse o que eu tinha, só me lembra que ela se levantou da cadeira onde estava sentada na sala de espera e começámos os quatro aos pulos a sorrir. Felizes. Aliviados. E claro, tudo a olhar para nós…imaginem só a escandaleira!

Entretanto com o passar do tempo, a dieta imposta terminou. Não tomo medicação (Imodiuns e Ultra-Levur é só para quando a coisa descamba), faço exames regularmente, visito o meu Dr. Serra de 6 em 6 meses, recuperei o meu peso…como, com cuidado, mas como de tudo um pouco.

A doença, a forma como ela se manifesta, não é igual em todos os doentes. Cada corpo é um corpo. Há quem esteja com a doença controlada, há quem esteja anos em remissão até que um dia o Crohn “desperta”, e há quem passe mesmo muito mal. Há quem conviva bem com esta doença e há quem desespere com ela. Já ouvi de tudo. Acreditem, já ouvi de tudo. E se em 2006 não conhecia ninguém com este problema, hoje parece que a coisa é tão comum que já nem assusta quem ouve o diagnóstico.

A minha única maior complicação (até à data) deu-se quando fui operada em 2011 a uma fístula umbilical.

Aquela “coisa” tinha vida própria fora do meu umbigo. Rebentava. Passava. Rebentava. Doía que vocês nem imaginam. Tive mesmo de ir “à faca”. Claro que esta fístula estava relacionada com a doença, mas o problema já está ultrapassado. Há que ir controlando. Penso que esse é mesmo o “truque”.

Entretanto, a imagem dos 15kgs a menos persegue-me. Traumatizou-me. O cabelo e as unhas fracas são um pesadelo diário. O cabelo cai. Cai muito. O peso oscila porque ora tenho muita fome ora ando sem apetite. Mas ainda assim sou muito abençoada.

Não bebo café, não bebo álcool, não fumo, não como chocolate (porque detesto) logo não sou de comer muitos doces (eu é mais salgados) e faço “testes” para ver o que o meu intestino suporta ou não comer. E quando me vejo aflita ou assustada com alguma coisa que eu note que não está bem, “melgo” o meu Dr. Serra, Logo. Não espero. Mas graças a Deus pouco o chateio.

Às vezes (não muito frequentemente) passo alguns dias com diarreias. As cólicas são o pior. Porque como é óbvio doem. Mas mais que a dor…assustam-me. Faço logo um filme digno do Óscar de melhor drama…mas depois acalmo-me e continuo com a minha vidinha.

Quando disse que faço “testes” com a comida é porque de facto como de tudo. Então, sozinha, vou vendo o que o meu intestino suporta ou não. Imaginem, quando como por exemplo um cozido à portuguesa, eu já sei que vou passar mal. Aquelas couves e aquelas farinheiras não me fazem bem.

Se comer gomas também não passo melhor. Se comer azeitonas… aí tanto pode correr bem como pode correr mal. Cogumelos frescos nem pensar. Beringela também não. Picantes, caril, orégãos, canela, laranjas, limões e afins nem pensar. São mesmo proibidos!

Mas como imensos iogurtes (líquidos e sólidos),como batatas fritas, como grão, bebo sumos (Ice Tea e Compal), como pipocas, como bolachas, bolos com creme e nada disso, até à data me fez mal. E esperemos que assim continue.

Nas fazes de “crise” os cuidados aumentam mas apenas para que essa fase não dure muito.

De resto, de histórias que ouço, daquilo que leio, eu sou mesmo muito abençoada.

Vivo, não luto para viver com esta doença, faço uma vida normal. Apenas tenho de ter alguns cuidados. Apenas isso. E nunca deixar de ir ver o Dr. Serra para ele ir controlando a coisa.

Em Novembro fará dez anos isto me foi diagnosticado. Esta maldita doença que não me deixa comer camarões, que eu tanto adoro, sem passar mal em seguida, já faz dez anos em mim.

Mas tento não lhe dar muita importância. Tento ser eu a mandar nela. Até aqui tenho-me saído bem. Tenho confiança que no futuro continuará assim.

Em Novembro quero fazer uma festa. Há dez anos pensei que não chegaria aqui. Porque há dez anos diagnosticar-se esta doença era um Carma. Dez anos depois já não é só a cantora Anastácia a única pessoa que sei ter a mesma doença que eu.

Sei que é uma doença sem cura. É para a vida. Mas não vai ser por causa desta chata que eu vou deixar de viver. Pelo contrário. Vou viver, viver muito, porque esta doença não me vai limitar nem me vai definir. E se o pior acontecer, cá estaremos para o que der e vier. E porque eu sei que há doenças piores. Doenças que nos tiram a vida sem nos matar.

Sou mesmo muito abençoada e todos os dias agradeço à “minha” Nossa Senhora por estar sempre ao meu lado. Agradeço por a ter a Ela e ao Dr. Serra a cuidar de mim.

Com eles do meu lado…não há Crohn que (me) vença.

 

NOTA importante: Escrevi este texto com o coração. Sobre aquilo que é a minha experiência com esta doença. A minha história. Não sou médica logo nem pretendo com este post armar-me em tal.

Este post é um partilhar. Um dar-me mais a quem me segue.

Se tiverem alguns dos sintomas em cima descritos, por favor vão de imediato ao médico.

 

21 Março, 2016

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5 thoughts on “Olá, chamo-me Filipa e tenho Doença de Crohn

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